Echt genieten en bijkomen van het bijzondere nieuws kan bijna niet, want de rollercoaster van ziekenhuisbezoeken en onderzoeken gaat direct verder. Omdat ik, na enkele maanden, geen verbetering ervaar, biedt de neuroloog aan om mij aan te melden voor een revalidatietraject, maar ik moet wel rekening houden met een lange wachtlijst. Ik ben allang blij dat er een mogelijkheid is om zelf aan mijn herstel te werken, want dat wachten voelt ook zo machteloos.
Medio Juli begint de tijd te dringen en besluit ik om er een aantal smekende telefoontjes tegenaan te gooien om mijn situatie nog een keer onder de aandacht te brengen. Het heeft effect, want eind Juli word ik teruggebeld door de revalidatiearts. “Ik heb begrepen dat u 21 weken zwanger bent en dat u voor uw bevalling nog deel wilt nemen aan een traject?”, vraagt de arts verbaasd. “Ja, dat klopt. Ik wil gewoon het gevoel krijgen dat ik er alles aan gedaan heb, wat nu in mijn macht ligt, om weer de oude te worden. Niet alleen voor mezelf, maar vooral voor ons kindje. Ik zou zo graag handvatten krijgen om om te leren gaan met de klachten die ik nu ervaar en niet pas als ik straks met mijn handen in het haar zit en ook nog een klein mensje heb, waar ik voor moet zorgen”. De arts begrijpt de situatie en mijn aanvraag wordt op de spoedstapel gelegd. Half Augustus krijg ik eindelijk een oproep om te starten met mijn revalidatie.
Tijdens de revalidatie besef ik mij steeds meer wat een geluk ik gehad heb, want iedere dag word ik geconfronteerd met ernstige “gevallen”. Mensen die moeten leren leven met de gevolgen van hersenbloedingen, -infarcten, -tumoren en ander leed dat iemand aan de hersenen kan hebben. Soms zet het alles wel even in perspectief, maar dan komt ook weer de vraag: “Waarom ervaar ik zoveel restverschijnselen, terwijl ik er “beter” vanaf gekomen ben dan merendeel van de patiënten hier?”.
Tijdens een tussentijdse evaluatie met de leidinggevend revalidatiearts uit ik mijn frustratie en stel ik haar bovenstaande vraag. “Weet je, niks is zo complex als het brein. Eigenlijk weten we maar heel weinig over wat schade aan het brein nou precies veroorzaakt en waarom de één, met een grote schadevlek op de MRI scan, relatief snel en goed herstelt en waarom iemand, met ‘kleinere’ schadevlekken, heel veel klachten blijft houden”, is haar antwoord. Het zorgt ervoor dat ik iets minder streng voor mezelf word en iets beter kan accepteren dat ik, helaas, in die laatste categorie val.
Wekelijks volg ik een aantal uur ergotherapie, fysiotherapie, moet ik naar een psycholoog en een maatschappelijk werkster. Alles erop gericht om mij de beste handvatten te geven hoe ik met mijn klachten om kan gaan en mijn brein weer een klein beetje aan het ‘werk’ te zetten. Ik revalideer tot mijn 32e zwangerschapsweek en dan word het me te zwaar. Naast cognitieve klachten krijg ik een ernstige vorm van bekkeninstabiliteit en daardoor kan ik nauwelijks nog het huis uit komen. Ik kan alleen maar hopen dat de opgedane kennis van de revalidatie genoeg is om mij voor te kunnen bereiden op het moederschap met niet-aangeboren-hersenletsel.
